Pour les jeunes adultes en situation de handicap, l'accès à l'enseignement supérieur et à l'emploi devrait conduire à une amélioration de l'estime de soi et du bien-être personnel et, à long terme, à une plus grande inclusion dans la société. Pourtant, l'enseignement supérieur et/ou l'obtention d'un emploi décent font partie des domaines dans lesquels les personnes handicapées peuvent rencontrer des restrictions ou des obstacles. Par exemple, les taux d'emploi des adultes atteints de paralysie cérébrale (PC) variaient de 17% à 53%, ce qui est bien inférieur à celui de la population générale des pays occidentaux.(1) A ce jour, peu de facteurs influençant le taux d'emploi des jeunes adultes atteints de PC ont été identifiés : la présence d'une déficience intellectuelle et physique sévère, l'épilepsie, la fatigue et un faible niveau d'éducation (2-4), tandis que les facteurs influençant l'accès à l'enseignement supérieur doivent encore être étudiés. Nos objectifs étaient de décrire le statut d'éducation et d'emploi des jeunes adultes atteints de PC, d'étudier les facteurs personnels et contextuels, y compris l'éducation antérieure en milieu ordinaire, qui influencent le plus ces statuts, et d'étudier dans quelle mesure l'emploi a un impact sur la qualité de vie (QdV).
Nous avons utilisé les données de l'étude transversale SPARCLE3, recueillies en 2018-2020 dans cinq régions européennes. Les participants éligibles étaient des adultes atteints de PC, âgés de 22 à 27 ans, présentant un QI supérieur à 50. Des régressions logistiques ont été réalisées pour tester l'association des déficiences, des comorbidités, des caractéristiques personnelles et familiales, et des facteurs environnementaux avec les statuts d'éducation et d'emploi. Les scores de QdV (WHOQOL-Bref) ont été comparés à l'aide de régressions linéaires.
Sur les 227 participants, 21,6% étaient diplômés de l'enseignement supérieur, 35,2% avaient un emploi. La probabilité d'être employé ou d'avoir un diplôme d'études supérieures était réduite de plus de 75 % pour les personnes présentant des déficiences motrices ou des difficultés de communication/parole plus sévères. Les personnes ayant un diplôme de l'enseignement supérieur avaient plus de chances d'être employées (OR 9,37 ; IC95% 2,87-30,64), tandis que l'accès à un parking était le seul facteur environnemental associé (OR 2,92 ; IC95% 1,19-7,18). Une scolarisation antérieure dans un établissement d'enseignement ordinaire multipliait par 16 la probabilité d'avoir un emploi. Les personnes qui avaient un emploi ont signalé une augmentation de 7 à 8 points (sur un score de 100) dans les domaines du bien-être physique et psychologique de la QdV par rapport aux personnes sans emploi.
La situation de l'emploi des jeunes adultes atteints de PC peut encore être améliorée, mais nos résultats encouragent la mise en œuvre de politiques inclusives dès le plus jeune âge.
1. van Gorp et al. Epidemiology of Cerebral Palsy in Adulthood: A Systematic Review and Meta-analysis of the Most Frequently Studied Outcomes. Arch Phys Med Rehabil 2020; 101: 1041–52.
2. Michelsen et al. Education and employment prospects in cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 2005; 47: 511–7.
3. Pettersson K, Rodby-Bousquet E. Living Conditions and Social Outcomes in Adults With Cerebral Palsy. Front Neurol 2021; 12: 749389.
4. Benner et al. Course of employment in adults with cerebral palsy over a 14-year period. Developmental Medicine & Child Neurology 2017; 59: 762–8.